血有止境,自由人生

www.188sb.com第二届血友病儿童夏令营 正式启动

2018/07/17

“对血友病患者而言,‘早诊早治’尤为关键”。13日下午,由www.188sb.com主办的第二届血友病儿童夏令营在深圳启动,本次活动主题为“血有止境,自由人生”。夏令营主要面向6-13岁的血友病儿童及其家庭,通过疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享、集体艺术学习与创作等环节,向居民普及血友病规范化预防治疗理念,帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的心态。据悉,除了深圳外,本届夏令营活动还将覆盖北京、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等城市的血友病儿童家庭。

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活动现场

血友病是一种遗传性的出血性疾病,在中国,血友病治疗面临着诊断率低、治疗率低、致残率高的现状。据统计,我国目前血友病患者约有13.6万 ,由于规范化预防治疗不足,中国血友病患者14岁以下出现残障的约占50%,18岁以上的高达90% ,儿童成长关键期的生理疾病给血友病小患者的心理健康造成了极大障碍。但事实上,只要及早发现、及时进行规范化预防治疗,血友病可以有效降低出血频次甚至有望实现“零出血”的目标。

为进一步普及儿童成长期规范化预防治疗,去年www.188sb.com成功举办第一届血友病儿童夏令营活动。今年,第二届血友病儿童夏令营活动覆盖北京、深圳、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等8个城市的血友病儿童家庭。

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小营员们与老师互动

在深圳夏令营活动启动仪式上,主办方以“书海徜徉 艺起梦想”为主题,通过人文艺术互动科普疾病知识,培养血友病儿童树立积极乐观的良好心态。在“书海徜徉”绘本阅读环节,血友病儿童选择合适年龄阶段的励志故事,通过趣味互动、读后感交流、创意书签制作等多种导读形式,理解绘本故事中所倡导的积极乐观、独立坚强的精神品质。在“艺起梦想”艺术课堂上,专业老师引导孩子们充分发挥想象力和创造力,用画笔呈现自己的梦想,独立创作《我的未来》自画像。通过对未来的畅想,让孩子们坚定摆脱疾病困扰、实现美好未来的信心,家长们在此过程中逐渐认识到孩子们的内心世界。“自由人生:我与康康小八的故事”环节则号召参营家长和孩子们共同创作城市绘画长卷,旨在培养血友病儿童的动手能力和团队合作精神。在孩子们的笔下,卡通人物血友病男孩“康康”、凝血因子“小八”在画卷里走遍城市的大街小巷。在闭营仪式中,全体参营的血友病儿童及家庭将集体创作的绘画作品捐赠给www.188sb.com,这些画作将在未来通过儿基会的公益平台用于慈善公益事业之中。

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小朋友们用五彩画笔勾勒出心中的梦想

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参营家长和孩子们共同创作城市绘画长卷

www.188sb.com相关负责人表示,今年我们将继续携手夏尔中国等爱心企业,共同推进“血有止境 自由人生”血友病儿童夏令营走进全国更多城市和社区,通过打造血友病儿童夏令营这一平台,帮助血友病儿童及其家庭普及科学治疗理念,惠及更多血友病儿童及家庭,呼吁社会各界加强对血友病患者群体的关注。

夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞先生(Peter Fang)表示,作为全球罕见病领域的领航者,夏尔中国一直积极携手社会各界,帮助血友病患者提高诊疗水平,增强国际领先治疗方案在中国的可行性。今后将进一步普及血友病规范化预防治疗,保障血友病儿童在成长关键期的身心健康,帮助他们早日实现‘血有止境,自由人生’的愿景。

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医生带领血友病儿童共同学习“血友YOYO关节操”

此次夏令营还邀请了各地知名医生及护理专家解读血友病治疗理念,带领血友病儿童共同学习《血友病儿童健康成长手册》以及全国首部针对血友病患者关节健康的“血友YOYO关节操”,以科学的适当的运动保护关节,避免因关节病变而引发不可逆性的关节残疾。深圳儿童医院血液肿瘤科主任医师王缨介绍:“对血友病患者而言,‘早诊早治’尤为关键,尽早进行足剂量规范化预防治疗能有效减少关节出血次数,将年出血控制在三次以内,从而避免永久性关节损伤或丧失运动能力。”

 

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